Tradução, adaptação transcultural e validação para o português do Brasil da escala Egen klassifikation versão 2 (Ek2) em pacientes com distrofia muscular de Duchenne e atrofia muscular espinhal

dc.contributor.advisorCOSTA, Marcela Câmara Machado
dc.contributor.advisor-coDIAS, Cristiane Maria Carvalho Costa
dc.contributor.authorPIMENTEL, Juliana Marcelino
dc.contributor.refereesPINTO, Elen Beatriz Carneiro
dc.contributor.refereesALVES, Renalli Manuella Rodrigues
dc.contributor.refereesFAIÇAL, Adriana Virgínia Barros
dc.date.accessioned2025-12-02T14:57:54Z
dc.date.available2025-12-02T14:57:54Z
dc.date.issued2025-05-07
dc.date.submitted2025-05-07
dc.description.abstractIntrodução: As Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e Atrofia Muscular Espinhal (AME) são doenças de origem genética, progressivas, com impacto motor e respiratório, progressão e resposta terapêutica baseadas em uso de escalas funcionais. A escala Egen Klassifikation versão 2 (EK2) avalia a funcionalidade, contribuindo na rede de cuidado desses pacientes. Objetivo: traduzir, adaptar transculturalmente e validar para a língua portuguesa a EK2 em pacientes com DMD e AME, além de verificar a validade de critério entre EK2 e variáveis da função pulmonar, função motora e força muscular em pacientes não deambulantes. Metodologia: estudo de tradução e validação em português conduzido no Ambulatório de Doenças neuromusculares da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, incluindo pacientes com DMD ou AME, com idade ≥2 anos, com incapacidade de deambular sem assistência, excluindo aqueles com dificuldades de compreensão ou execução dos testes. O processo de tradução envolveu dois tradutores, síntese, retraduções e revisão por especialistas para a versão final. A EK2 foi avaliada quanto à confiabilidade interexaminador e intraexaminador. Outras variáveis incluíram espirometria, manovacuometria, pontuação na MRC, força de preensão palmar (FPP) e escala medida de função motora versão 32 itens (MFM-32). Resultados: A EK2 demonstrou confiabilidade interexaminador (ICC = 0,99; IC 95%: 0,97–0,99) e intraexaminador (ICC = 0,99; IC 95%: 0,99–0,99). Houve correlações fortes ou muito fortes entre a EK2 e MFM-32 (r = -0,91, p < 0,001), MRC (r = -0,88, p < 0,001) e força de preensão palmar (r = -0,71, p < 0,001). A validade de critério foi confirmada, exceto para Pimax, cuja correlação não foi significativa. Conclusão: A versão em português da EK2 mostrou-se confiável e válida para avaliação funcional de pacientes não deambulantes com DMD e AME.
dc.description.abstractotherlanguageIntroduction: Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and Spinal Muscular Atrophy (SMA) are diseases of genetic origin, with motor and respiratory impact, using assessments of progression and therapeutic response based on the use of functional scales. The Egen Klassifikation scale version 2 (EK2) assesses functionality, contributing to the care network for these patients. Objective: to translate, cross culturally adapt and validate the EK2 in Portuguese for patients with DMD and SMA, as well as to verify the construct validity between the EK2 and pulmonary function, motor function and muscle strength variables in non-ambulant patients. Methodology: Portuguese translation and validation study conducted at the Neuromuscular Diseases Outpatient Clinic of the Bahiana School of Medicine and Public Health, including patients with DMD or SMA, aged ≥2 years, unable to walk without assistance, excluding those with difficulties understanding or performing the tests. The translation process involved two translators, synthesis, back-translations and expert review for the final version. The EK2 was assessed for inter-examiner and intra-examiner reliability. Other variables included spirometry, manovacuometry, MRC score, handgrip strength (HGS) and motor function measurement scale version 32 items (MFM-32). Results: The EK2 demonstrated inter-examiner reliability (ICC = 0.99; 95% CI: 0.97-0.99) and intra-examiner reliability (ICC = 0.99; 95% CI: 0.99-0.99). There were strong or very strong correlations between the EK2 and MFM-32 (r = -0.91, p < 0.001), MRC (r = -0.88, p < 0.001) and handgrip strength (r = -0.71, p < 0.001). Construct validity wasconfirmed, except for Pimax, whose correlation was not significant. Conclusion: The Portuguese version of the EK2 proved to be reliable and valid for the functional assessment of non-ambulant patients with DMD and SMA.
dc.identifier.NameoftheGraduateProgramTecnologias em Saúde
dc.identifier.Nameoftheareaof​​concentrationTecnologias em Saúde
dc.identifier.ResearchlinenameDesenvolvimento de Tecnologias em Saúde
dc.identifier.developmentagencyFAPESB
dc.identifier.numberofpages107
dc.identifier.urihttps://repositorio.bahiana.edu.br/handle/123456789/9876
dc.language.isopt
dc.subjectDistrofia Muscular Duchenne
dc.subjectAtrofia Muscular Espinhal
dc.subjectEstudo de validação
dc.subjectEgen Klassification Versão 2
dc.subject.keywordotherlanguageDuchenne Muscular Dystrophy
dc.subject.keywordotherlanguageSpinal Muscular Atrophy
dc.subject.keywordotherlanguageValidation study
dc.subject.keywordotherlanguageEgen Klassification Version 2
dc.titleTradução, adaptação transcultural e validação para o português do Brasil da escala Egen klassifikation versão 2 (Ek2) em pacientes com distrofia muscular de Duchenne e atrofia muscular espinhal
dc.typeDissertação

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