Educação em saúde no cuidado à pessoa com doença rara: revisão integrativa

Abstract

Introdução: As Doenças Raras (DR) afetam aproximadamente 65 pessoas a cada 100 mil e demandam atenção especializada e cuidados contínuos, principalmente quando se refere à Educação em saúde. A escassez de estudos disponíveis, informações confiáveis e de profissionais capacitados torna o processo educativo um conjunto de ações para o empoderamento dos pacientes e familiares. As ações educativas é um cuidado essencial à pessoa com Doença Rara por favorecer o acesso a informações de qualidade e o desenvolvimento da autonomia dessa população. Objetivo: Identificar as estratégias de educação em saúde para pessoas com DR no contexto assistencial. Métodos: Trata-se de uma revisão integrativa. Foram incluídas revisões, estudos qualitativos e ensaio clínico randomizados. Incluídos estudos que estivessem disponíveis na íntegra, nos idiomas português, inglês e espanhol e que abordassem ações educativas em todos os níveis de atenção em saúde voltadas para a população com DR. Foram excluídos estudos que não abordassem DR e estudos publicados fora do recorte temporal previamente definido. Resultados: Foram analisados 11 artigos científicos cujos conteúdos abordavam sobre a educação em saúde, desafios enfrentados na jornada da pessoa com DR e suas famílias, dentre os quais o diagnóstico tardio, o desenvolvimento de materiais educativos, a escassez de informações acessíveis e a falta de preparo dos profissionais de saúde. Os estudos destacaram a importância da educação em saúde como ferramenta para o empoderamento dos pacientes, especialmente quando associada à reabilitação. As estratégias utilizadas incluíram cartilhas, vídeos, rodas de conversa, aplicativos e materiais lúdicos, promovendo melhora na funcionalidade, na qualidade de vida e no autocuidado. Conclusão: A educação em saúde se mostrou uma ferramenta efetiva para promover o empoderamento de pacientes e familiares, dessa forma facilitando o autocuidado e fortalecendo a adesão aos tratamentos. Entretanto, há lacunas significativas relacionadas a educação em saúde na população com DR e são necessários mais estudos que abordem essa temática.