Avaliação a longo prazo em pacientes submetidos a correção cirúrgica do complexo extrofia-epispádia na infância

Abstract

INTRODUÇÃO: O Complexo Extrofia Epispádia (CEE) pode ser definido como um defeito no fechamento da linha média, capaz de gerar diferentes manifestações envolvendo principalmente a parede abdominal, trato urinário e genitália externa. O tratamento definitivo é cirúrgico, no entanto, os pacientes ainda experienciam repercussões em diversos âmbitos da vida a longo prazo. OBJETIVOS: O objetivo deste estudo é avaliar a qualidade de vida, continência urinária, função sexual, autoestima e autoimagem genital em pacientes submetidos a correção cirúrgica para o CEE na infância. METODOLOGIA: Trata se de um estudo de corte transversal, analítico e descritivo e a coleta de dados aconteceu online através da plataforma Research Electronic Data Capture (REDCap). Foram utilizados 7 questionários autoaplicáveis que avaliaram os quesitos listados no objetivo do estudo, além de perguntas específicas elaboradas pela equipe de pesquisa. Os participantes foram divididos em dois grupos, o primeiro composto por indivíduos extróficos adultos cadastrados em uma Organização Não Governamental chamada Núcleo de Apoio aos Pacientes Extróficos (NAPEX) e o segundo, o grupo controle, composto por indivíduos adultos sem qualquer malformação urogenital. RESULTADOS: 61 participantes responderam ao questionário, 31 do grupo de extróficos e 30 do grupo controle. 58,1% (n=18) dos extróficos e 63,3% dos não extróficos (n=19) eram do sexo feminino. A mediana dos escores de qualidade de vida do grupo exposição foram menores em todos os domínios avaliados, exceto pela limitação por aspectos físicos. Foi encontrada significância estatística na comparação entre os grupos para os domínios do aspecto geral da saúde, aspectos sociais e saúde mental. Em relação à autoestima, não foi encontrada diferença estatisticamente significante na distribuição dos escores entre os grupos. Os escores de incontinência urinária foram piores no grupo de extróficos, somado a isso, foi encontrada significância estatística na comparação entre os dois grupos e entre mulheres extróficas e não extróficas. Os escores calculados a partir do questionário de função sexual foram piores no grupo de extróficos em todos os domínios avaliados, com exceção do desejo sexual. Foi encontrada significância estatística na distribuição dos escores entre os grupos para o domínio da satisfação geral. Para as mulheres, a mediana dos escores também foi pior em quase todos os domínios, foi encontrada significância estatística para o domínio da dor. Por fim, a autoimagem estava significativamente prejudicada em homens e mulheres, tendo sido encontrada significância estatística na distribuição dos escores entre os grupos para ambos os sexos. CONCLUSÃO: A qualidade de vida dos participantes parece estar prejudicada se comparados à indivíduos sem a condição, sobretudo em relação à autopercepção da saúde, aspectos do relacionamento social e no campo da saúde mental. Apesar disso, não foi observada diferença na comparação entre os grupos para a autoestima. Mesmo submetidos a inúmeras cirurgias, muitos pacientes ainda se apresentam incontinentes. Os homens aparentam estar insatisfeitos com a sua performance sexual geral, apesar de serem capazes de manter um funcionamento genital razoável. Para as mulheres, a função sexual também se encontra prejudicada, sobretudo pela dor durante a relação. Ambos os sexos possuem problemas significativos com a autoimagem genital.