Procedimentos ambulatoriais no SUS-Bahia após a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com doenças raras

Abstract

INTRODUÇÃO: As doenças raras são enfermidades que, apesar de individualmente pouco prevalentes, constituem um grupo de grande importância clínica, atualmente, no Brasil e no mundo. Isso se deve ao fato de que são, em grande parte, de difícil diagnóstico, podem ser crônicas, progressivamente degenerativas e incapacitantes e causam grande sofrimento clínico,psicológico, social e financeiro aos afetados e suas famílias, na busca por orientação e tratamento. No Brasil, a abordagem a estas doenças no Sistema Único de Saúde (SUS) mudou radicalmente após a implementação da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199 do Ministério da Saúde, no ano de 2014. Apesar de considerada um grande avanço na atenção a essas doenças, a política ainda é recente e carece de estudos que analisem o seu alcance e influência ao redor do país. OBJETIVO: O presente estudo busca descrever os procedimentos ambulatoriais de avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras e aconselhamento genético realizados no estado da Bahia, desde a implementação da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.MÉTODOS: Trata-se de um estudo ecológico que utiliza dados secundários do Ministério da Saúde, disponibilizados através do Sistema de Informação Ambulatorial do SUS (SIA-SUS) do estado da Bahia, acessado através do DATASUS. Os dados foram tabulados utilizando o Excel versão 2019 e apresentados em números absolutos e relativos e os mapas da Bahia dividida em seus Núcleos regionais de Saúde foram elaborados utilizando o software TABWIN 32, ferramenta disponível no DATASUS. RESULTADOS: Só há procedimentos registrados em habitantes da Bahia no SIA a partir de 2017, mas neste ano e em 2018 foram registrados apenas 8 procedimentos totais, de forma que optou-se por não incluir estes procedimentos nas tabelas. Entre 2019 e 2020, observou-se grande aumento no quantitativo de procedimentos, sendo 79 e 663 registrados em cada um dos anos, respectivamente. Além disso, dentre os 742 procedimentos totais, 380 foram realizados em pacientes do sexo masculino, mais de 50% foram realizados em pacientes de até 19 anos e também mais da metade foram realizados em pacientes que residem no Núcleo Regional de Saúde Leste. Aparentemente, todos os procedimentos registrados tiveram seus valores de repasse financeiro também registrados, o que indica que os custos gerados ao SUS com a produção dos procedimentos não excederam o esperado. CONCLUSÃO: Este estudo revela uma atual tendência de crescimento elevado no número de procedimentos para diagnóstico de doenças raras de origem genética e aconselhamento genético com o passar dos anos e contribui para a melhor visualização de algumas características epidemiológicas da população submetida a tais procedimentos. Ele oferece base a futuros estudos que se proponham a analisar o alcance desta política nas variadas localidades brasileiras, utilizando dados que reflitam a prática ambulatorial no cuidado aos pacientes com doenças raras.