Itinerários terapêuticos: a experiência de jovens vivendo com doença falciforme em Salvador, Bahia

Abstract

A Doença Falciforme (DF) é uma doença crônica de origem genética que ocorre quando há uma mudança na estrutura das hemácias, o que modifica sua forma dificultando o transporte de oxigênio para as células do corpo. A presente pesquisa tem como objetivo conhecer o Itinerário Terapêutico (IT) de jovens vivendo com Doença Falciforme em Salvador, visto a relevância epidemiológica e histórica da doença na cidade. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, que adotou como estratégia a entrevista semiestruturada e análise do discurso. Teve como colaboradoras/e três jovens, sendo duas mulheres e um homem, de famílias de baixa renda, com idade entre 19 e 21 anos de idade, que se autodeclaram negros. Como resultado, elencou-se por meio das entrevistas 5 categorias: Os furos na rede; Itinerário Terapêutico; O -constante- processo de aceitação; Projetos de Vida e O diagnóstico. Pudemos ainda dividir as categorias em unidades de contexto da seguinte forma: Os furos na rede foi subdividida em Falta de Assistência e Desconhecimento/Negligência profissional; Itinerário Terapêutico foi subdividido em “A fragilidade do vínculo” – A Atenção Primária que se torna pontual, O atendimento específico – Serviços Especializados e A rede que se acessa em último caso – Quando a dor chega e nada mais pode ser feito; e O -constante- processo de aceitação foi subdividido em Autocuidado, Socialização da doença e Rede de Apoio. Por meio dos relatos, foram evidenciadas situações de descaso e dificuldade no acesso aos serviços de saúde, o que prejudica a experiência desses jovens e impacta no seu processo de cuidado. Assim, percebeu-se que o Itinerário Terapêutico desses jovens se baseia principalmente nos níveis de Atenção Especializado e de Urgência e Emergência, o que acaba por invisibilizar suas necessidades, os resumindo a DF, e comprometendo a integralidade do cuidado em saúde.