Avaliação do perfil clínico e da qualidade de vida de pacientes com esclerose lateral amiotrófica acompanhados em um ambulatório especializado em Salvador-Ba

Abstract

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é um distúrbio neurológico raro que acomete neurônios motores da medula espinal, tronco encefálico e córtex motor. É uma doença de rápida progressão e de diagnóstico tardio, com caráter neurodegenerativo, debilitante, incurável e fatal. Assim, é uma condição que onera os custos dos sistemas de saúde mundiais, além de trazer perda de produtividade e qualidade de vida para os portadores e seus cuidadores. No Brasil, há poucos estudos sobre seu perfil clínico e epidemiologia, o que torna difícil a análise da doença no país. OBJETIVO: Descrever o perfil clínico e a qualidade de vida de pacientes com ELA atendidos no Centro de Doenças Neuromusculares da clínica Bahiana Saúde. MÉTODOS: É um estudo observacional transversal, com coleta de dados primários de pacientes com ELA definitiva atendidos no referido centro no período de 01 de fevereiro de 2022 a 31 de novembro de 2022. Foram aplicados os questionários: o ALSFR-R, EQ-5D, EQVAS e WPAIGH. Os pacientes também foram arguidos sobre sexo, idade, raça, procedência, estágio da doença, localização dos primeiros sintomas, via de alimentação, condição associada, uso de dispositivos e acompanhamento com equipe multidisciplinar. As variáveis foram sumarizadas e submetidas a análise estatística descritiva. RESULTADOS: Foram estudados 28 pacientes, com idade média (DP) de 57 anos (±12), sendo 64,29% do sexo masculino, 64,29% de cor parda e 46,43% procedente de Salvador. A ELA espinhal é prevalente em 78,57% dos pacientes e o membro superior esquerdo foi o principal local de início dos sintomas (42,86%). Além disso, 75% dos pacientes se alimentam por via oral e 57,14% estão no estágio 4 da doença. O escore de funcionalidade (ALSFR-R), o valor de utilidade (EQ-5D) e o escore de produtividade (WPAI-GH) apresentaram o valor médio (DP) de 20,39 (±9,85), 0,178 (± 0,211) e 93,21 (± 14,92), respectivamente. CONCLUSÃO: O perfil clínico da ELA encontrado na população mostra maior acometimento a partir da quinta década de vida, além de predominância do sexo masculino e início espinhal. Além disso, a maior parcela dos pacientes se encontra no estágio 4, o que é refletido nos menores escores de funcionalidade e de qualidade de vida.