Apoio Social e Qualidade de Vida em Pessoas com Epilepsia

Abstract

A epilepsia é uma desordem neurológica, manifesta por breves descargas elétricas neuronais, possui características variadas, que extrapolam a perspectiva biomédica e incluem aspectos relacionados ao cotidiano. O apoio social (AS) tem se configurado como um aspecto importante para o bem-estar dessas pessoas, contribuindo para qualidade de vida (QV). Sendo assim, o objetivo primário desse trabalho foi compreender e investigar o AS percebido e a QV em pessoas com epilepsia, seguido dos objetivos secundários: descrever perfil sociodemográfico da população em estudo; caracterizar o apoio social percebido desses participantes; identificar como a QV se apresenta em pessoas com epilepsia; para então, verificar se existe associação entre o AS e os domínios da QV, analisando sua relação. Estudo de metodologia mista, utilizando abordagem quantitativa, de delineamento transversal, e qualitativa, com o método narrativo autobiográfico. Envolveu 35 pessoas com epilepsia, que realizam tratamento regular no Ambulatório de epilepsia do SUS, em Salvador/Bahia. Os dados foram obtidos através da aplicação de: questionário para caracterização sociodemográfica e clínica, questionário para caracterização do apoio social – Questionário de Medical Outcomes Study Social Support Survez (MOS-SSS), questionário que avalia qualidade de vida em pessoas com epilepsia – Quality of Life in Epilepsy Inventory (QOLIE-31) e qualidade de vida geral - WHOQOL-bref. Para a produção dos dados qualitativos, foi utilizada entrevista em profundidade, com nove desses participantes. Foi realizada análise estatística descritiva para os dados demográficos e características socioeconômicas e clínicas dos participantes. Os dados quantitativos foram expressos com a média (desvio padrão) e/ou mediana (p25-p75) e/ou amplitude (mínimomáximo). As variáveis categóricas foram descritas com medidas de frequência simples e relativas. Os domínios de QV e os escores de AS foram comparados por meio da correlação de Spearman. Utilizou-se os testes não paramétricos de Mann-Whitney ou Kruskal-Wallis para avaliar associação entre variáveis sociodemográficas e clínicas e a QV. O pacote estatístico Stata MP, versão 13.0 foi utilizado para as análises. Valores de p < 0,05 foram considerados significantes. No método qualitativo, utilizou-se a narrativa autobiográfica e para a sua análise, o modelo da “Análise da Entrevista Narrativa autobiográfica” proposta por Schütze. Todos os cuidados éticos necessários foram tomados. Os resultados apontaram que a população em estudo classificou como baixo o apoio social para os domínios Afetivo + Interação Social e Material (20,0%). No WHOQoL-Bref, os domínios físico e psicológico foram os que apresentaram as menores médias e medianas. Já para a escala QoLIE, os domínios preocupação com a convulsão, função cognitiva e fadiga/energia foram os que tiveram os menores escores. Destaca-se que a dimensão Emocional + Informação foi a que teve mais correlações significantes, com os domínios Qualidade de Vida geral (p=0,004), Bem-estar Emocional (p=0,018) e Função Cognitiva (p=0,020). A percepção de AS na dimensão Material foi negativamente correlacionada aos efeitos dos medicamentos (rhô=-0,382; p=0,028). As narrativas confirmaram os achados quantitativos, trazendo como esses aspectos são engendrados no cotidiano, assumindo singularidades que auxiliam na compreensão da vida de quem tem epilepsia. Compreende-se que AS e QV são aspectos importantes de observação para a população em estudo. Os presentes achados corroboram com os encontrados na literatura e contribuem para o entendimento da epilepsia, tendo em vista a valorização de aspectos não biomédicos na construção desse adoecimento. Novos estudos, quantitativamente mais robustos, podem contribuir para a ampliação da relação entre AS e QV. A partir das presentes reflexões, é possível também construir uma perspectiva de cuidado mais individualizada e ao, mesmo tempo coletiva, pelo reconhecimento da importância de fatores sociais na organização do bemestar de quem tem epilepsia.