“A minha vida é autista”: percepções, experiências e práticas de mães e pais de pessoas com transtorno do espectro autista

Abstract

O transtorno do espectro autista (TEA) é classificado como um transtorno do neurodesenvolvimento, contudo, a sua definição biomédica não abarca todo o sentido sociocultural dessa condição. Objetivo: compreender as percepções e práticas de mães e de pais sobre a experiência de conviver com o filho com transtorno do espectro autista. Método: adotou-se o método qualitativo de narrativa. A amostra consistiu de 21 mães e 09 pais de pessoas com TEA de uma Associação de pais e de 11 mães e 05 pais atendidos por um Serviço de triagem diagnóstica vinculado a uma instituição de ensino superior, ambos, na cidade de Salvador, Bahia. Foram realizadas entrevistas semi estruturadas com os pais da Associação e dados sociodemográficos e outros foram colhidos via questionário aplicado com os mesmos. Fez-se observação participante do Serviço de triagem diagnóstica. A análise dos dados fez-se baseada na análise de conteúdo e na análise em dois níveis. Resultados: foram selecionadas as categorias: percepções sobre o autismo, o diagnóstico, o filho com TEA, as práticas de cuidado, ser mãe ou pai de um filho com TEA. A maioria das mães e pais apontou percepções sobre os sintomas dos filhos numa perspectiva semelhante à descrição diagnóstica da biomedicina. O diagnóstico dos filhos foi geralmente tardio, devido ao pouco conhecimento e/ou habilidade dos profissionais médicos. Saber do diagnóstico dos filhos produziu sofrimento nos pais e eles lançaram mão de estratégias de enfrentamento. Os informantes falaram de seus filhos identificando neles sinais iniciais e/ou posteriores de TEA na lógica biomédica, mas também trouxeram seus modelos explicativos de causalidade, sentidos e significados para enfrentamento da experiência, além dos seus medos e expectativas. Sobre as práticas de cuidado, os signos de doença apontados refletiam o diagnóstico médico do TEA e, sobretudo, as dificuldades que os pais encontravam na lida diária com os seus filhos. As seguintes práticas foram descritas: as relativas às atividades da vida diária marcadamente feita com ajuda dos pais;as relativas ao comportamento na intenção de media-los socialmente; as de desenvolvimento aprendidas com a experiência de cuidado e com profissionais de saúde; as de tratamento com diversos profissionais; as práticas relativas à escola especial e/ou regular, sendo a especial apontada como algo de valor e a regular como uma experiência negativa na maioria dos relatos. Ao conviver com um filho com autismo, encontrou-se sobrecarga física e emocional, perda de papeis e vida social, alteração na configuração familiar, prejuízo na vida do casal e/ou afetiva/sexual, assim como no convívio com a família e com a sociedade, onde apareceram situações de estigma e preconceito. Conclusões: as percepções, experiências e práticas das mães e dos pais de pessoas com transtorno do espectro autista, o sentido psicológico e sociocultural desta condição, é um aspecto importante a ser considerado quando do cuidado de saúde das pessoas acometidas, sob a pena de estar-se prestando um cuidado ineficaz. Deste modo, faz-se necessária a execução de políticas de saúde para portadores de TEA que incluam os pais, além de estratégias de educação em saúde da população na intenção de diminuir o estigma em torno do autista e de seus familiares, favorecendo a inclusão social destes e fortalecendo a coesão social.