Percepção de pais e de profissionais de saúde sobre filhos/pacientes com hiperplasia da suprarrenal congênita e desordem do desenvolvimento sexual

Abstract

A Hiperplasia da Suprarrenal Congênita (HSRC) por deficiência de 21-hidroxilase (D21-OH) foi inserida no rol de doenças diagnosticadas e tratadas pela Triagem Neonatal (TN), intervindo precocemente no quadro de grave desidratação e nos impasses na designação sexual dos bebês com Desordem da Diferenciação Sexual (DDS) – condições que conduzem a Resolução 1664 (2003) do Conselho Federal de Medicina (CFM) conceber a HSRC como urgência médica e social. Em uma sociedade binária na partilha dos sexos, bebês com DDS ocupam um não-lugar, dificultando o assentamento civil do RN. A perspectiva biomédica advoga, a partir do Consenso de Chicago (2006), que pacientes HSRC/46XX-D21OH, e DDS sejam designados como meninas, orientando a genitoplastia – preferencialmente, até 2 anos de idade. As condutas adotadas em casos de bebês com DDS não consideram, muitas vezes a dimensão psíquica do sujeito e de seus pais- que passam por registros inconscientes, desde as construções imaginárias, presentes em cada caso. O objetivo principal é analisar a percepção de pais de pacientes com HSRC D21-OH e DDS, quanto à dimensão da sexualidade do bebê, incluindo o campo imaginário, no contexto da Triagem Neonatal. A presente tese de doutorado está apresentada sob forma de seis artigos e um livro de estória para crianças, sobre o tema tratado no estudo. A revisão de literatura encontra-se estruturada em três eixos discursivos: modelo biomédico atento à alteração cromossômica, 21-OH 46 XX e à terapêutica; psicanálise, versando sobre constituição psíquica, sexualidade, articulando conceitos de imagem corporal e Ideal de eu; Teoria Queer, com noção de heteronormatividade. O primeiro artigo abordou o método – estruturado para o presente estudo. O segundo artigo analisou a percepção dos profissionais de saúde do Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) sobre o tratamento de crianças com HSRC e DDS, onde se desenvolve a pesquisa. O terceiro, quarto, quinto e sexto artigos, retrataram as narrativas dos pais sobre seus bebês diagnosticados e tratados em um SRTN, destacando a dimensão real e imaginária que permearam o processo, em diferentes momentos identificados nas narrativas desses pais: diagnóstico; exame de cariótipo, para designação sexual; momento da designação sexual após o cariótipo; momento da genitoplastia. Cada vivência dessas revelou situações de sofrimento e de conflitos atravessadas pelo discurso biomédico e pela condição de não -lugar social para o bebê intersexuado. Os pais foram afetados a partir do vazio que se viram abruptamente mergulhados – vivenciando sofrimento, conflitos e ambivalências (amor x rejeição) - adoeceram psiquicamente. A abordagem médica funcionou como ancoradouro para os pais identificarem um lugar para seu bebê, mas circunscreveu-o como doente e a genitoplastia emergiu como possibilidade de normalização. Contudo a efetivação das mesmas não eliminou os conflitos parentais quanto a sexualidade de suas crianças. Os pais abalados no ideal de eu se viram tocados em sua sexualidade. Destaca-se a importância de tempo lógico distinto do cronológico, na elaboração psíquica diante da realidade vivida Novas apostas foram construídas para o bebê, mas o segredo continuou como recurso para lidar com a história da intersexualidade de sua criança.