\signos, significados e práticas de pessoas (con)vivendo com a mielopatia associada ao vírus linfotrópico de células-T humanas tipo 1

Abstract

Embora muito já se saiba sobre os aspectos biomédicos da HAM/TSP, pouco se conhece sobre o efeito da doença e dos protocolos terapêuticos nos parâmetros psicossociais. Objetivo: Identificar os signos (sinais e sintomas) do processo de adoecimento, compreender os significados ( atribuídos à experiência da doença e dos tratamentos, e verificar as práticas relativas (de cuidado e autocuidado), de pessoas (con)vivendo com HAM/TSP. Metodologia: Pesquisa qualitativa utilizando o sistema de signos, significados e práticas, baseado nas narrativas obtidas através das gravações de grupos focais e entrevistas individuais, de participantes de um centro multiprofissional de referência para pesquisa e assistência de familiares e portadores de HTLV, Salvador, Bahia, Brasil. Resultados: Participaram 38 indivíduos classificados em definidos, possíveis e prováveis para HAM/TSP de acordo com os critérios de Castro-Costa 2006. Das falas emergiram as categorias e subcategorias: Signos – Sinais e Sintomas Físicos e Descoberta da Doença; Significados – Reação ao diagnóstico, Conhecimento sobre a Doença, Medos e Expectativas; Práticas – Atividades de Vida Diária, de Lazer, Religiosas e Tratamento. Conclusão: Pessoas com HAM/TSP sofrem com sintomas limitantes para sua participação social, são afetadas por sentimentos complexos e multidimensionais, porém atividades de vida diária, de lazer, espirituais e terapêuticas auxiliam no enfrentamento desta negligenciada doença.