Qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com artrogripose múltipla congênita: uma revisão de escopo

Abstract

Background: A artrogripose múltipla congênita (AMC) é definida por múltiplas contraturas articulares em duas ou mais áreas do corpo, sendo a limitação dos movimentos fetais o provável mecanismo patogênico. O envolvimento da AMC compromete a mobilidade articular e funcionamento físico dos pacientes, sendo objetivo do tratamento uma melhora funcional e, consequentemente, melhora da qualidade de vida relacionada à saúde. Objetivos: O presente estudo tem como objetivo mapear as evidências na literatura sobre qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) em pacientes com Artrogripose Múltipla Congênita. Métodos: Trata-se de uma revisão de escopo, com base nos critérios do Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews e do Manual for Evidence Synthesis do Instituto Joanna Briggs. Foram incluídos estudos das bases de dados National Library of Medicine (PubMed.gov), Scientific Electronic Library, EMBASE, Web of Science e Biblioteca Virtual em Saúde. Foram incluídos os estudos que contemplaram a pergunta de investigação e extraídos dados de caracterização da amostra, instrumentos utilizados para investigação e resultados de QVRS. Resultados: Foram encontrados 268 resultados, sendo 32 analisados após exclusão dos repetidos. Em seguida, foram selecionados 13 estudos para análise do resumo, seis foram mantidos para leitura integral e excluídos dois nessa etapa, totalizando quatro estudos incluídos na revisão. Os estudos incluídos demonstraram QVRS comparável a população controle com os instrumentos utilizados, com maior comprometimento em função física, vitalidade, limitações e dor. Conclusão: Limitações físicas, extenso acometimento e dor parecem representar impactos na QVRS na população com AMC. Em geral, a QVRS dessa população é comparável a população controle, com exceção de domínios de função física, que apresentam maiores comprometimentos. São necessários futuros estudos para determinar preditores da QVRS, visando sedimentar o conhecimento para uma abordagem mais efetiva diante do paciente com AMC.