A relação subjetiva de mães de crianças com deficiência

Abstract

O nascimento de uma criança é um acontecimento especial e único para a família que o recebe. Tal evento proporciona significado novo aos seus pais, assim como para toda a família. Os motivos são múltiplos que levam os pais a planejarem ter filhos ou a se organizarem para recebê-los. Ainda que a criança não seja planejada, alguns fatores determinarão o lugar que ela ocupará na família. Buscaglia (1993) descreve o nascimento como um momento de milagre, pois cada pessoa que nasce traz consigo um potencial e possibilidades ilimitados. Para a maior parte da família este é um momento de orgulho, alegria, de reunião de pessoas queridas e a celebração da renovação da vida, no entanto ainda segundo o autor supracitado, para outras famílias o nascimento de uma criança pode não vir a ser um momento de tanta alegria. Ao contrário, pode representar um momento de lágrimas, desespero, confusão e medo. O ambiente familiar pode sofrer uma mudança radical no estilo de vida de todos os envolvidos, cheia de mistérios e problemas especiais. O ser mulher carrega obrigatoriedade do tornar-se mãe de uma criança dentro de um “padrão” idealizado pela sociedade. A gestação e o nascimento, bem-sucedidos, podem ser considerados uma vitória em que a mulher tem a confirmação de sua potência/competência na tarefa de procriar. No entanto o nascimento de uma criança portadora de deficiência rompe com essa dita potência/competência, pois a mãe terá que se haver com essa experiência inesperada, o que poderá acarretar uma ferida narcísica de difícil recuperação, possibilitando também o surgimento de sentimentos ambíguos frente à criança real. Seguindo o pensar sobre a chegada de um novo membro a família, as ideias de Ievorlino (2005), referem que ter um filho com deficiência é vivenciar uma mudança de planos e de expectativas dos pais, me atentarei a relação expectativa mãe/filho que é a proposta do trabalho. Mediante toda esta problemática exposta surgiram algumas inquietações acerca do assunto que pode aqui ser sintetizada através da pergunta: quais os impactos causados na relação mãe/bebê após o diagnóstico de deficiência em especial em crianças, com microcefalia. Hoje há uma importante discussão referente a uma questão ainda cercada de muitas controvérsias que é a possível relação da infecção pelo vírus Zika vírus e a ocorrência de microcefalia em crianças filhas de mães infectadas. Segundo o Ministério da Saúde, 1.683 casos de microcefalia e outras alterações do sistema nervoso sugestivo de infecção congênita foram confirmados em todo o País. Ainda segundo o Ministério da Saúde, do total de casos confirmados 270 tiveram confirmação por critério laborial específico para o vírus Zika. Na Bahia foram notificados 1.159 casos de microcefalia e/ou malformações, sugestivo de infecção congênita, 651 casos estão em processo de investigação, 263 casos já foram confirmados e 245 casos foram descartados. Dados obtidos até o dia 25 de junho e divulgado no dia 30 de junho de 2016. O Ministério Saúde considera que houve infecção pelo vírus da Zika na maior parte das mães que tiveram bebê com o diagnóstico de microcefalia. A partir dos dados divulgados houve uma moção de preocupações que se resultou numa tempestade que vem se desdobrando até o presente momento e a mesma trouxe repercussões que vão muito além da área de saúde pública. Mediante o surto que se estabeleceu no país, as divulgações midiáticas produzidas, a população passou a acompanhar o desenrolar das controvérsias surgidas, estando longe de se portar como mero espectador passivo do drama surgido. Houve uma busca por informações sobre a microcefalia, os perigos eminentes, ou seja, tal assunto tornou-se presente no cotidiano da população. Compreendendo a relevância do tema julguei necessário falar de forma sucinta sobre a mesma. A microcefalia é ocasionada por uma insuficiência no desenvolvimento do crânio e do encéfalo, o que dá origem a um crânio de tamanho reduzido e a um cérebro inferior ao normal, podendo ser provocadas por várias situações. Para Mustacchi et al (2000), a microcefalia é a redução do perímetro cefálico, devido as infecções congênitas, doenças genéticas ou cromossômicas. Para Reis (2012) as causas da microcefalia podem ser genética ou através de insultos por infecção, toxicidade, problemas circulatórios, drogas, que ocorrem durante a gestação ou mesmo precocemente na vida pós- natal. Em geral, Reis (2012) afirma que a microcefalia está associada a outras anormalidades cerebrais. Segundo Reis (2012) a microcefalia é geralmente dividida em dois tipos: a microcefalia primária que é provocada por uma anomalia genética e a microcefalia secundária que pode ser provocada por várias perturbações, podendo por vezes ser originada por um defeito no desenvolvimento embrionário consequente de várias infecções sofridas pela mãe ao longo da gravidez ou por uma exposição a radiações ionizantes durante os primeiros meses de gestação. Segundo o autor supracitado, a microcefalia primária pode provocar hipertonia muscular generalizada, paralisia, crises convulsivas e atraso mental, já as consequências da microcefalia secundária irão depender do tipo da gravidade da malformação.

A escolha desse tema se deu a partir da vivência como psicóloga em uma clínica de atendimento conveniada com o Sistema Único de Saúde com mães de crianças deficientes, dos relatos trazidos nos atendimentos, nos quais elas descreviam sobre a dificuldade de ser mãe de uma criança deficiente, os problemas diários vivenciados, as renúncias feitas, entre tantos outros argumentos ditos. A partir dos atendimentos com essas mães e com o surgimento de uma demanda nova em torno das deficiências, em especial a microcefalia, da qual tem gerado muita angústia por conta da divulgação midiática que se deu acerca do assunto, este estudo busca relatar os impactos causados na relação mãe/bebê após o diagnóstico de microcefalia, assim como conhecer melhor e refletir sobre a forma subjetiva que cada uma vivencia esse processo e de que forma as mesmas lidam como seus sentimentos, incertezas, medos, inseguranças, angústias, preocupações, que surgem a partir do diagnóstico. Com base nestes pressupostos, este trabalho objetiva auxiliar o pensar sobre os sentimentos surgidos na mãe quando confrontada com o diagnóstico de microcefalia, qual a representação subjetiva da mãe diante da criança real e de que forma se dá o fortalecimento do vínculo ao final formando um plano de atuação para o apoio aos grupos de mães da instituição.